El poder del amor
Mi interés por los niños piel mariposa creció cuando visite a Maleja, fue por esta razón que quise entrevistar a la señora Jacqueline (su mamá), para que fuera ella quien me contara como ha sido su experiencia durante estos 16 años, conocer más a fondo su vida, su historia, sus sueños y sobre todo ese amor incondicional que le brinda a su hija.
El embarazo y sus primeros días de vida
Jacqueline nos cuenta que el embarazo de María Alejandra fué una bendición, su hijo mayor tenia 6 años y estaban buscando una compañía para él, cuando se enteraron que era una niña fue una gran alegría para su esposo y para toda la familia, pues tendrían la parejita, con el tiempo incrementaron las náuseas, los antojos y vinieron los exámenes de rutina durante los 9 meses de embarazo, con resultados excelentes.
Al momento de dar a luz Jacqueline acudió al hospital más cercano y para su sorpresa la niña ya estaba por nacer, solo tardo 1 hora en trabajo de parto, y llego el momento más esperado para ella y su familia, nació María Alejandra, la princesa que tanto esperaban, el medico que recibió a la niña miró a Jacqueline y le dijo: “ yo no hice nada, porque los pies de la niña venían sin piel”, ella sin comprender muy bien lo que estaba pasando se aferró a Dios y espero que le hicieran algunos exámenes, al otro día la niña solo con tocarla se le alzaba la piel, ella lloraba y decía “Señor que está pasando”, sin tener alguna respuesta siguieron pasando los días y la niña no se curaba, por el contrario empeoraba y los médicos daban ninguna esperanza, pero con el pasar de los días el doctor le pudo dictaminar la enfermedad (Epidermólisis ampollosa distrófica), más conocida en Colombia como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, es en este momento cuando empieza todo el proceso de aprendizaje de los cuidados y tratamiento de dicha enfermedad.
Proceso de aprendizaje
Al ver a su hija con esta enfermedad, ella empezó a estudiar, investigar, preguntar, practicar y el poder del amor la convirtió en la enfermera de Maleja, aprendió a curar sus heridas, alzarla, a enseñarle a su esposo, a su hijo y a toda la familia a cómo tratarla para no lastimarla y a ser una familia unida , a estar más apegados de Dios y sobre todo aceptar a su hija con esta enfermedad, pues a ningún padre le gusta ver sufrir a sus hijos y estos niños con un descuido, con un roce se lastiman sin querer.
No fue un proceso fácil, pero con buena disposición, unión familiar y la ayuda de Dios fueron saliendo adelante.
¿Cómo son los días de María Alejandra?
En la etapa que se encuentra Maleja, los días son muy monótonos, pues a las 9:00 a.m. le llevan el desayuno a la cama, luego viene el baño aunque es un poco doloroso es necesario, le limpian las heridas, si hay ampollas deben reventarse, luego se le aplican las vaselinas y se le ponen las gasas telfa 1238 para mantenerla limpia y cómoda, anteriormente ella iba al colegio pero ahora es muy difícil pues la enfermedad ha afectado sus pies y en este momento no es posible que ella camine sola, no puede alzar los brazos, se le cae mucho el cabello, ya se le cerraron sus manitas, uno de sus tobillos se le está saliendo, además su cuerpo está lleno de heridas, donde sana una pero le salen dos más, adicional no es recomendable que salga de casa, estas son algunas complicaciones de esta enfermedad.
A las 11.00 a.m., queda lista para esperar el almuerzo, pues le encanta comer lo que le prepara su abuela y su mamá, en la tarde ve televisión o chatea con sus amigos y familiares, ya en horas de la tarde cena y se prepara para ir a dormir, en los últimos meses ella se ha sentido muy aburrida y esto hace que se ponga triste pues no tiene nada que hacer, lo que anhela en este momento es poder tomar clases de inglés o quizás que su mamá pueda tener un negocio para que ellas puedan cambiar la rutina.
¿Cuál ha sido el día más especial?
Cuando la niña cumplió sus 15 años, es una fecha que estaban esperando con muchas ganas, pues ese día se vestiría de gala con un vestido rojo como ella siempre lo había soñado, y se cumplió su deseo, se vistió como una princesa de un cuento de hadas, se veía tan hermosa que todos la miraban al entrar al salón de la recepción, la decoración fue muy llamativa pues las mariposas hicieron presencia esa noche para alegrar a todos los invitados, el vals no pudo faltar, bailo con su padre y sus 14 edecanes, ella lucia tan feliz, estaba rodeada de familiares, amigos y conocidos que le brindan su cariño, pero el instinto de madre hizo que Jacqueline le preguntara por que tenia una tristeza ese día, pues era un día tan feliz, la miro a los ojos y le dijo “ yo pensé que me iba a levantar sana cuando tuviera 15 años”, con vos firme su mamá le dijo “ ten fe en Dios, él tiene un propósito hermoso contigo y pronto tendrás su sanidad”, estas palabras tomaron fuerza y volvió a sonreír para seguir disfrutando de este día tan especial, con un brindis que hicieron sus padres agradecieron a todas aquellas personas que asistieron, empezó la rumba y a bailar se dijo, al final todos se divirtieron.
¿En este momento Maleja pertenece a alguna fundación?
Si conocimos una fundación acá en Colombia, pero en este momento no lo estoy, es doloroso y triste saber que me sacaron a María Alejandra de esa fundación ya que la niña se estaba quedando sin gasas y la verdad es que una mamá lucha por sus hijos ,además llegaron los dolores de María y ella no tenia como curar esa heridas, para sus curaciones solo se pueden usar las gasas Telfa 1238 y estas únicamente se consiguen en Estados Unidos, por el hecho de buscar ayuda por otros lados, sacaron a la niña de la fundación, fue un momento muy triste porque una fundación se crea para unir los niños, saber las historias de cada familia y no reprochar a nadie, entonces es muy triste, pero seguimos adelante y la verdad Dios no nos ha desamparado , pues el papá de María nos ayuda en todo lo que puede y afortunadamente siempre tenemos ángeles que nos colaboran con las cosas que necesitamos.
¿Qué viene para María Alejandra?
En este momento Gustavo ,el papá de Maleja, se dedica a fabricar calzado para niños, de ahí provienen el sustento para su familia, pero nació una idea de crear una página de Facebook donde pueden dar a conocer los modelos de los zapatos que se fabrican, para que más personas puedan conocerlos y de esta manera incrementar las ventas, lo bueno de esta idea es que así Maleja se mantiene activa, motivada y va sintiéndose parte de la empresa, adicional se va a dar cuenta que es capaz de realizar actividades ya que ella es muy inteligente y luchadora.
¿Qué mensaje quieres dejar?
El mensaje que quiero que se lleven de esta historia es que valoren la vida, lo que tienen en sus casas, sus hijos, su hogar, a veces nos quejamos por nada pero son muchas las personas que están pasando por muchas necesidades y condiciones de salud, los niños con piel mariposa siempre tienen ganas de salir adelante, de luchar cada día por sus vidas, y a todas las personas que tienen la capacidad de ayudar a los demás que lo hagan, que es una manera de retribuirle a la vida por las bendiciones que se reciben a diario, que estos niños con cualquier ayuda que les puedan brindar hacen que sus días sean menos dolorosos y más felices.
Me queda por agradecer a Jacqueline por regalarme un poco de su tiempo y por abrir su corazón para contarnos su historia y de esta manera poder llegar a miles de personas que quieren conocer un poquito más de los niños piel de mariposa y porque no unirse a esta hermosa causa con alguna donación.