¿Qué es la piel de cristal o mariposa?
La piel de cristal o Mariposa es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados.
La enfermedad, al día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administradores y la sociedad en general.
Síntomas
Como todas las enfermedades que existen, la Epidermolisis Bullosa o piel de mariposa también tiene síntomas que padecen las personas que tienen esta enfermedad:
- Alopecia
- Ampollas alrededor de los ojos, de la nariz, de la boca y la garganta causando problemas de alimentación y dificultad para tragar.
- Ampollas en la piel como resultado de lesiones leves e incluso por los cambios de temperatura.
- Problemas dentales
- Problemas respiratorios, tos y voz ronca.
- Protuberancias o granos blancos
- Pérdida de uñas o uñas deformadas.
Tratamiento
Los cuidados paliativos y cuidados preventivos para hacer frente o retrasar las distintas complicaciones son de gran ayuda para esta enfermedad.
Es muy importante hidratar el cuerpo, al menos dos veces al día en las zonas que no hay vendajes.
Por otro lado, cabe destacar que es de gran importancia que por las noches se utilicen férulas a medida para evitar que los dedos se retraigan.
Todo ello sin olvidar que los pacientes deben usar constantemente vendajes, vaselina y otros productos.
¿Cómo ayudar?
Podemos donar tres cosas fundamentales:
+ Vaselina
+ Telfa 1238 (gasa especial)
+ Tubifast (vendaje especial)
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